给唐氏综合征孩子更多关爱,照亮这群被社会忽视的“折翼天使”

2023-03-21

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联合国大会将每年的3月21日设定为“世界唐氏综合征日”。唐氏综合征最早由英国医生唐·约翰·朗顿(John Langdon Down)在19世纪末发现。唐氏综合征,也称为21三体综合征。是人类的21号染色体由两条变成了三条。为了更为形象的记住这个疾病,世位组织定在了3.21为“世界唐氏综合征日”更为形象的表述了3条21号染色体。

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“唐宝宝”的特征:
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  1. 特殊面容:唐氏宝宝会有鼻根扁平,眼裂小,眼距大,眼睛有内眦赘皮,口水非常多,头发稀少,出牙迟缓,前囟闭合晚,舌常伸于口外,耳位低(双耳上缘在两眼水平线以下);颈短粗,手指粗短等;

  2. 嗜睡,喂养困难,学习能力差,智力低下

  3. 语言能力迟缓

  4. 免疫力低下,抵抗力差,经常感染各种疾病;

  5. 器官畸形:唐氏宝宝多数伴随有一些器官畸形,比如说先天性心脏病。


出现“唐宝宝”的原因:
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  • 年龄因素:如果孕妇在生育的时候年纪过大,是属于高龄产妇,则唐氏宝宝概率就会偏高。

  • 药物因素:如果在怀孕之前或者怀孕早期有使用一些孕妇禁用的药物,就有可能会造成唐氏综合征的概率偏高的。

  • 环境因素:如果女性有出现环境较为异常,比如说生存环境污染较为严重,或者在怀孕早期经常性的接触一些放射性的东西,都有可能会造成出现唐氏综合征的概率升高的。

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“唐宝宝”的预防
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  • 产前筛查:NT检测、唐氏筛查等;

  • 宝宝6个月之前,及时来医院做早期康复等;

  • 家庭成员教授日常生活技能等。

唐宝宝经过一些特殊的康复训练、学习,他们可以从事一些简单的重复性的工作;可以表达他们的想法,和其他人进行交流。


“唐宝宝”常见的康复方法
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家庭康复:

  • 从出生起抓紧其清醒的时间,通过物体、语言、音乐、抚摸来强化感官刺激,促进脑神经的发育。

  • 不断给孩子说话,无论做什么,都给孩子讲解。同时反复教孩子发:a o e 这些单音。

  • 选取颜色鲜艳、形状各异的东西,一边在孩子眼前慢慢移动,吸引孩子的注意力,一边给孩子讲解这是什么形状,什么颜色。

  • 经常给孩子唱歌,放轻柔的音乐。音乐能充分激活大脑细胞,对孩子的智力开发大有好处。

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针对性、专业全面康复

语言康复

包括口肌训练、构音器官运动功能训练,以此来增强下颌关节活动度、口腔内的感知觉、增强呼吸的协调性、唇肌的力量和舌的灵活性等,为说话打下基础。也要加强手势语、幼儿语等的认知理解、表达训练。

运动康复

大多数的唐宝宝存在肌张力低下、运动能力相对落后,对其进行有针对性的肌力、肌耐力运动训练,站立位平衡训练,能有效的改善唐宝宝大运动能力、缩短步宽,防止异常步态。

手功能康复

唐宝宝多数协调性较差,手的精细活动落后于同龄儿,有效的手功能训练,能提高唐宝宝的日常生活能力,

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每一个生命,都值得被尊重,都有享受幸福和快乐的权利。希望所有的唐氏宝宝在通过康复干预之后能够跟正常人一样,融入校园,社会当中。

顾连芒果是引进国际前沿康复治疗体系的儿童康复连锁机构,专业解决0-15岁中国儿童生长发育过程中遇到的认知理解、言语构音,社会交往、专注力、行为矫正、运动障碍等各类问题。为孩子们提供个性化康复课程,最终实现与学校、社会的全面融合。


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文字|芒果卷卷

图片|小芒果姐姐

设计|芒果凡心

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